forum.skoda-club.ru

Уважаемые одноклубники, у жителей моего города случилась большая неприятность. У их дочки обнаружили генетическое заболевание. Ниже цитата из группы помощи вконтакте. Если можете, помогите, пожалуйста.



ИЛОНА ВАЛУЕВА - "мраморная" девочка 9мес.
СРОЧНЫЙ СБОР (г.Чехов Московской области)

Илона Валуева-единственный и долгожданный ребёнок любящей молодой пары-Наташи и Дмитрия.Но жизнь малышки в настоящее время находится под угрозой. Илоночке в возрасте 5месяцев был поставлен страшный диагноз-ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь).Лечение возможно только трансплантацией костного мозга (ТКМ). Такие операции очень успешны в Израиле (клиника Hadassah http://www.hadassah.ru +972-2-567-7832) На данный момент там сделано 32ТКМ деткам с остеопетрозом (включая тех деток,которым ваш проект уже помог).Именно этой клиникой выставлен счёт на который объявлен сбор средств.У нас в запасе (если так можно сказать) всего 2месяца до октября,т.к. состояние девочки каждый день ухудшается.
Сбор проходит в 3 этапа:
1) поиск донора = 22561$
2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237 704,91$
3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$.(Данные по последнему счёту)

1-ый этап мы уже преодолели. Сейчас открыт 2 этап- сбор 237 704,91$ =7.844.266 руб.(от 1-го сбора 122.372,43 руб.) На 15.08.2013 осталось собрать 5.548.506 руб.

Cемья девочки понимает, что без помощи добрых и милосердных людей спасти ребенка просто не возможно. Очень просим не оставлять Илоночку! У этой малышки, единственный шанс на жизнь-это ПЕРЕСАДКА!!! Просим каждого неравнодушного, присоединяйтесь к помощи: финансово, морально, информационно, ценен каждый вклад.Вместе у нас обязательно получится спасти Илону! Дети просто не должны умирать! Спасибо сердечное всем,кто помогает!

ГРУППЫ ИЛОНЫ ВАЛУЕВОЙ
В контакте(основная) https://vk.com/spasti_ilonu
В одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil
МАМА Валуева Наташа https://vk.com/id6071993 ;http://www.odnoklassniki.ru/profile/34541604168
ПАПА Валуев Дмитрий https://vk.com/id219555541 ;http://www.odnoklassniki.ru/profile/336454436970

ВСЕ ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/album-56084180_177022140 ;http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil/album/51899201..
ВСЕ РЕКВИЗИТЫ https://vk.com/topic-56084180_28378704
1.КАРТА СБЕРБАНКА Россия 4276400012716685 Получатель Валуева Наталья Юрьевна (мама Илоночки) Лицевой счет 40817810140330086876 БИК 044525225 Кор/счет 30101810400000000225 в ОАО Сбербанк России ИНН 504810002350 Получатель Валуева Наталья Юрьевна
2.МЕГАФОН (Москва): 8-925-86-44-976 (этот же номер является контактным) 3. ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1708 178 986
редактировать

Добавлено спустя 19 часов 47 минут 17 секунд:
Репортаж об Илоне и её родителях с канала Чехов Вид.
https://vk.com/spasti_ilonu?z=video-560 ... s-56084180

Репортаж о школьниках, которые стараются помочь маленькой Илоне.
https://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E

Положил бы на яндекс, но деньги не уходят. Проверьте счет, пожалуйста.

Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.

Dmitry писал(а):Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.

Дмитрий, здравствуйте.
Я переадресую вопросы родителям девочки. Или дам ссылку на наш форум.

maksim23 писал(а):Положил бы на яндекс, но деньги не уходят. Проверьте счет, пожалуйста.

Счет яндекс в порядке.Благотворительные средства поступают. Спасибо!

Dmitry писал(а):Возникло 2 вопроса:
1. Остеопетроз является наследственным заболеванием. Кто-то из родственников имеет это заболевание?
2. Трансплантация костного мозга проводится и в России. Почему Израиль?

Не сочтите бессердечным.

1. Остеопетроз является генетическим заболеванием. Оба родителя являются носителем сломанного гена.
2.В России нет опыта успешных пересадок костного мозга для детей с остеопетрозом!!! Израиль УСПЕШНО!!! провел более 30 пересадок с остеопетрозом.

Отправил на карту Сбера.
Выздоравливайте!!!

Спасибо Вам огромное за помощь нашей дочке!

Здравствуйте, у мамы Илоны очень мало свободного времени, думаю в это никто не сомневается. Мне написала её близкая родственница.


Прочитала вопросы на шкода клуб. На сколько я знаю 1. это заболевание возможно когда ОБА ! родителя имеют ген этого заболевания, но в рецессивной форме (т.е. у них не проявляется никак). А вот у ребёнка получается доминантный ген (т.е.заболевание со всей его клинической картиной). Предугадать это не возможно, т.к в нашей стране не делают определение таких заболеваний во время беременности (кроме на Дауна), а уж тем более до зачатия. 2.В России слишком велик негативный опыт операций и осложнений после них (а своим ребёнком и без того больным никто рисковать не станет,к тому же велик риск элементарной потери времени, что ооочень губительно при данном заболевании).В Израиле сделано уже 32 удачные операции мраморным деткам: Кирилл Степанов, Лев Аверкиев... Совсем недавно была сделана оперция Насте Ильдер... Царствие Небесное малышка! Из-за длительности сбора, организм девочки был слишком измучен и поражён болезнью, что она просто не перенесла операцию. Потому мы все так спешим помочь этой малышке. Наши врачи дали крайний срок до года...

Добавлено спустя 10 минут 7 секунд:
вот еще репортаж о том, как люди пытаются помочь Илоне.
Благотворительный вечер для детей
http://www.youtube.com/watch?v=te7znegukhs

Отправил на карту Сбер, выздоравливайте!

Здоровья! Чем смог на телефон...

Спасибо Вам за помощь в спасении нашей доченьки!!!

Отправил на карту Сбербанка.
Дай бог здоровья малышке.

Положил на телефон. Поправляйтесь.

Спасибо Вам огромное!!!